一年也见不到几例的海绵状血管瘤 他们每周疗程两三例

2018年1月25日，对于16岁的Olivia Parrillo来感叹，这一天的开始和大多数往常都一样。她早起、淋浴、吃早饭，然后驾车去欣斯代尔中的央高中的，在体育课开始前已完成了大家庭作业。然而，就在午餐时间，一切都不定了。

Olivia Parillo（中的）与丈夫Tracey和父亲Mike。Olivia大脑瘤发病后，Issam Awad（美国哥伦比亚大学）为她实施了放射治疗，以修复由大脑梨形血管瘤引起的大脑病不定。

“我伸手去拿酸奶，快要感觉像有东西刺中了我的手臂，”Parrillo感叹。

她快要大脑瘤发病，持续了多达五分钟。幸运的是，她身边有朋友和学校管理工作人员在，他们当即寻求了帮助。

Parrillo被救护车送往当地的医院，她的子女Tracey和Mike在那从前等她。先前，Tracey将这件事都因受压和疲惫，因为她的妻子刚童年了一个无聊的周末，除了已完成大家庭作业和科目之外，还参加了舞者蹈比赛。

“这看上去像是两场风暴，”Tracey讲到，“但这场风暴比我们预期的要大。”

内科医生告诉Parrillo的丈夫，她的大脑患有大脑梨形血管瘤（CCM），这是一种直接影响着超过100万美国人的病因。血管瘤由一簇扩充的血管都由，这些血管形成了被称为巢穴的气泡状结构。这些充满肾脏的巢穴形状通常拿来与树莓远比，它们不都会渗漏，导致大脑瘤发病、头痛、胃癌、虚弱，在某些意味着甚至导致致使。

Parrillo在大脑瘤发病在此之前没有显现出过任何症状。

当地的医院的一位儿科内科医生建议她在岁月服食抗大脑瘤药剂。因为CCM病不定位于大脑中的控制面部运动所的部份，进行放射治疗可能导致面瘫，他举动表达了疑虑。

直接影响他们的妻子在岁月中的要持续接纳药剂放射治疗，并且恐怕另一次大脑瘤发病不都会导致格外严重的疑虑，包括中的风，Tracey和Mike直接联系了他们在芝加哥大学医疗中的心的内科医生Mark Siegler（美国哥伦比亚大学），向他征询第二医疗建议。Siegler将这丈夫转介至芝加哥大学医疗中的心神经血管医师、国际知名儿科内科医生Issam Awad（美国哥伦比亚大学）。Awad 内科医生和他的一个团队见过的CCM病患者用作量超过世界上任何其他医疗中的心。

“为了让Olivia得到比较好的照护，我们愿意前行到世界尽头，”Tracey感叹，“但是，你后起，这个领域的头号人物就在我们选择的这间的医院从前。”

Issam Awad（美国哥伦比亚大学）

Awad不仅是放射治疗CCM的专业人士，而且对这种病已经进行了多达30年的研究成果。他的管理工作得到了联邦补助和私人奉献的共同赞同。

“我们聚合的每条知识都是从一个想法开始的，”Awad感叹道，“但是在感叹服的政府为我们提供贷款在此之前，我们需要通过体制改革研究成果来验证我们的想法。 这些研究成果有助于为下一次有所突破奠定基础，它们基本上由奉献来提供赞同，其中的大部份来自感激的病患者和受这些病因直接影响的大家庭。”

他目前的体制改革项目包括合作开发一种肾脏检测来得出哪些CCM病不定都会出血，以及合作开发新放射治疗方法来稳定已出血的病不定以尽量减少其随即出血。

血管瘤联盟在2016年将芝加哥大学医疗中的心指定分庭抗礼个放射治疗和研究成果该病因的卓越临床中的心，以表彰其在CCM研究成果和诊疗方面的领袖地位和卓越平庸。

“梨形血管瘤相对罕见，”Awad讲到，“即使是除此以外研究成果大脑血管疑虑的儿科内科医生，一年也可能看不到超过五例病例。而我们的一个团队每周能看着两到三个。”

在Parrillo大脑瘤发病五天后，这丈夫只见了Awad。

“他只花了几分钟就感叹服了我们Olivia应该接纳放射治疗，”Mike感叹到，“他让我们放心，并告诉我们，‘她今年16岁，她的身体状况极其好’。”

Awad和他的一个团队用作创新性大脑图技术确定了CCM病不定的具置，并确定了周遭大脑每个部份的功能。

“我们的一个团队在Olivia病灶所在的大脑区域有丰富的放射治疗经验，”Awad讲到，“我们极其探究该区域的重要性，但我们有信心可以必要开刀病不定。我们从过去的研究成果和经验中的探究到，开刀病不定将使Olivia得到免于大脑瘤发病的最佳机都会。”

四个星期后，Parrillo大脑中的的肿胀消退，接纳了放射治疗。由于Awad和他的一个团队知道病不定的准确位置，因此他们需要在不为Parrillo剃光头的意味着进行放射治疗。 取而代之的是，Awad的一名一个团队全体成员将将Parrillo的指甲编成裤子，使一个团队很易于相多达病灶。

“我们尽一切努力不仅必要成功地放射治疗Olivia，而且尽可能地减少受压和焦虑。”Awad感叹。

放射治疗差不多花了三个两星期。在Awad放射治疗期间，一组神经生理学家绘制了Parrillo的大脑举办活动图，以适当一切顺利进行。

放射治疗后七个月，Olivia Parillo停止了药剂放射治疗，并期待着她高中的职业生涯的仍要一年。

在接下来的几周中的，Parrillo治愈了。放射治疗后五周，她的子女问内科医生，有否应该延期他们在妻子大脑瘤发病前计划的学期旅行。

“Awad内科医生告诉我们没合理延期旅行，”Tracey感叹到，“事实上，他还感叹Olivia可以去浮潜！”

2018年4月下旬，Parrillo被允许随即弹吉他者。作为她所在的舞者蹈制作公司年度歌舞的一部份，她周内四个晚上歌舞了舞者和舞剧者。

“这真是太美妙了，”Tracey感叹，“她刚做过神经放射治疗，然后又留在了舞者台上。她甚至学都会了所有新服装设计。”

为了表彰她的上佳成就，舞者蹈一个团队在季中庆祝举办活动中的为Parrillo表彰了活力奖。

放射治疗后七个月，MRI标示出她的大脑已基本上治愈，并且大脑电图（EEG）没有标示出出大脑瘤发病的进一步有可能。

多达期，Parrillo停止了服食抗大脑瘤药，并开始了高中的阶段仍要一年的社都会生活。放射治疗留给的唯一有可能是身上的一块疤痕，隐藏在她的指甲下。

“有时候我的老师都会感叹，‘想见，这又不是大脑放射治疗’，我就想，‘我已经经历过了！’这还挺有趣的。”她感叹。

点此探究芝加哥大学医疗中的心格外多信息。